写于 2018-09-23 05:18:01| 澳门永利娱乐场网站| 澳门永利娱乐场网站

女孩,5岁,与罕见的童年阿尔茨海默氏症的面孔忘记了她所学到的一切,因为父母争相找到治疗方法

一个五岁的女孩可能会忘记她所学到的一切 - 包括如何走路和说话 - 因为她患有儿童阿尔茨海默病

Sophia Scott患有Sanfilippo综合征 - 一种罕见的无法治愈的遗传性疾病,这意味着她可能不会生活在她早期的青少年时期

对她的父母Darren和Amanda来说,诊断是一个重磅炸弹,因为他们的小女儿表现出的唯一症状就是延迟发言

但现在这对来自格拉斯哥的夫妇,在她的身心逐渐恶化之前,正试图与索菲亚享受片刻

据Daily Record报道,他们也在争分夺秒地寻找治疗方法

38岁的Darren说:“我们谈论蹦床的时候有一分钟,接下来我们被告知我们的女儿患有绝症,直到十几岁才能活下来

“我们被告知她将过短暂的生活,我们只是生活在现在 - 并拍摄大量照片

它粉碎了我们的世界

“索菲亚在她四岁生日之前被诊断出患有Sanfilippo综合症

达伦补充道:“我们现在只关注生活在现在

这就是我们所能做的,因为我们不知道她已经离开了多久

现在,索菲亚喜欢骑她的摩托车,跳舞,玩娃娃和购物

餐厅老板Darren和Amanda将她带到了拉普兰,并计划前往巴黎迪斯尼乐园 - 但未来看起来很黯淡

达伦补充道:“她会渐渐忘掉一切

它将有效地导致她的身体和心灵,她的行动能力,她的演讲,一切都下降

“达伦花费他的业余时间研究这种状况

四月,他将飞往欧洲,美国和澳大利亚,与专家会面,希望在为时已晚之前找到治疗方法

达伦说:“我们相信有一些东西可以拯救索菲亚

我们必须这样做

“这对夫妇已经成立了一个名为”数百个承诺“的慈善机构,以资助对索菲亚病情的研究,以及她可能需要的任何特殊适应,迄今已筹集超过4万英镑

为了支持这个家庭,请访问facebook.com/HundredsofPromises.TeamSophia