写于 2018-10-29 03:07:00| 澳门永利娱乐场网站| 澳门永利娱乐场网站

令人难以置信的罕见病症使16个月大的女孩的头骨和手臂融合在一起

在仅仅16个月大的时候,小Zara Duncan没有意识到她将要接受的救命手术

这个孩子出生时患有Pfeiffer综合征3型,这是一种非常罕见的疾病,它将头骨和右臂骨头融合在一起

在几周内,Zara将被送往利物浦的Alder Hey医院进行短暂生命的第五次重大活动,即Gazette Live报道

36岁的妈妈克莱尔沃森说:“当我怀孕时,他们怀疑有什么不对劲,但他们不知道是什么

“我一有她,她就被直接带到新生儿,我没有看到她

“我在2015年6月10日晚上8点收到她,并且几个小时都没有见到她

直到她三四天大的时候我才抓住她

“东北空中救护车来到利物浦

我们回家之前已经七到八周了

“我们的大部分约会现在都在利物浦,这很困难,因为我丈夫和我不开车

”Zara在她只有几天的时候接受了帮助她呼吸的程序,但她仍然需要管子的帮助

她不能吃或喝,并通过胃里的钉子喂食

她现在需要一项重大手术来重建她的头骨

她的头将被打开,融合的骨头将被分开

在她生命的后期,她将需要更多的手术来重建她的脸

Pfeiffer综合征仅影响100,000人中的一人

有三种公认的形式,其中第三种是最严重的形式

克莱尔说:“她大踏步前进

她总是很开心,但她不知道有什么不同

“她是一个真正的爸爸的女孩

凯文对她很了不起,他为她做了很多

对他来说没什么特别的,甚至是医学上的东西

“有了她,他就做到了

”当Zara住院时,她的父母住在罗纳德麦当劳之家,这是一个慈善机构的避难所,适合那些在孩子接受治疗时需要住宿的家庭

由于Zara的四岁兄弟Freddie将在学校,33岁的Claire和Kevin将在两个孩子之间分配时间

Zara将在利物浦和弗雷迪的家中,在米德尔斯堡的Park End

每年花费3000英镑只是为了给整个房子提供无线网络连接 - 克莱尔说,当你远离家人时,这是一个至关重要的便利设施

克莱尔和凯文正在举办活动,为奥尔德嘿嘿的罗纳德麦当劳之家募集资金

周五,活动将在米德尔斯堡的Green Tree酒吧举行,将于下午2点至4点为儿童开放,下午7点开放为成人

将有一个抽奖活动和五名男性志愿者将他们的腿打蜡

门票可以在门上买到

任何对家庭基金的捐款都可以在这里进行

克莱尔说:“这是让人们意识到这是一种罕见的情况

“圣诞节过后,一旦冬天结束,我们将转到Alder Hey看看手术是否有效以及是否会被认为是成功的